“戈谢病”是一种常染色体隐性遗传的罕见病，患者由于体内缺乏一种代谢的“酶”出现生长发育落后、肝脾肿大、语言障碍、行走困难等症状。绝大多数孩子最直接的表现就是肚子越来越大，在外人看来无论男女都成了“孕者”。
妈妈坟前求过世儿子保佑他姐姐活下来
周英（化名）今年48岁，1999年生下了女儿桂芳（化名），两年后有了儿子朋辉(化名）。可令周英疑惑的是，儿子的肚子随着年龄增长越来越大几近破裂，四肢却瘦小如柴。周英几经波折才得知“这个病叫‘戈谢病’，是罕见病，有药，但怕是大老板也看不起。直到有一天，朋辉不小心摔了一跤，就再也没有站起来。祸不单行，女儿桂芳也确定患有戈谢病。
从那天开始，周英的命就是为了女儿而活。丈夫四处打工，周英一边照顾孩子一边做点零工，同时四处问药。然而得知，除了进口特效药外，再无任何治疗戈谢病的方式，可动辄两万余元一支的药物，根本不是她的家庭能够承受。
与此同时，湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周英，他们唯一的出路只有一条：让戈谢病用药纳入医保。2017年开始，桂芳的肚子渐渐也大了起来。而在湖南，同样状况的家庭有7家，有的孩子因为脾脏肿大已经被切除，但导致了其他并发症，如肝脏肿大，双目失明等；有的孩子肚子一天天变大到了临界值。
2020年3月11日，中国大部分地区疫情的影响尚未消散，但湖南省七八位戈谢病家庭的群里突然爆发出欢呼。“从4月1号开始，戈谢病的药在湖南进入了医保体系，政府进行70%的报销，封顶47万元，虽然不像上海浙江那样90%以上报销，但总算也让我们看到一丝希望。”4月24日，周英带着东拼西凑的几万元，和湖南其他戈谢病孩子的家长一起带着孩子们来到南华大学附属长沙中心医院，桂芳第一次进行了特效药物治疗。“8年了，我总算看到了一丝希望。”
“她现在开朗了一些，起码愿意出来见人了。”在自家破旧的一层小楼楼顶，桂芳第一次正面面对镜头。周英说，“虽然我们家现在想给女儿持续用上药还是一件难如登天的事情，但我起码敢去想这件事了，女儿也知道自己或许有救了。
“我是个有过去，没有将来的人”
戈谢病患者小涵（化名），早年间随父母到合肥，如今父母守着一个爱心早餐的摊位，一个月4000元的收入是这个家庭的全部经济来源，但对于没有医保政策的地区来说，这点收入杯水车薪。因为耽误了治疗，小涵的肚子已经像个气球一样大，几乎失去行走能力，上下楼都需要父亲抱着。
这个外表活泼开朗的女孩实际上细腻敏感。她曾经在日记里写道：“我是一个有过去没未来的人，可能明天就死了，也可能不会……”
“我真的很害怕，但是不能把这种压力传染给爸爸和妈妈。”这些话语她都默默记录在日记本上。 妈妈孙玉获知只要终身服药博涵就可以像正常人一样。”孙玉说，“但打这一针的费用，需要我们几个月不吃不喝才能挣到。”
在爱心公益机构的帮助下，小涵用上了四五支特效药，肚围变小体重上升了。如今她最爱去的地方就是医院，最爱的事情就是抽血打针。“这些都说明，我还能维持治疗，我的生命可以延续。 ”但终究，他们必须等到医保政策，这样自己家庭再去拼搏努力才有希望。
因为全国政策各不相同，不同地区的戈谢病患者们展开了属于自己群体的、不同方式的自救行动。目前，戈谢病特效药在中国的部分地区有较为完善的医保体系。但对于无医保地区的患者来说，只能一边注射天价药，一边等待政策落地的那一天。否则，即便是千万富翁，也扛不住这样的灾难性医疗支出。
“大肚娃娃艰难求生路”项目主旨
本项目由陕西省慈善协会和泰安市泰山区晨希公益援助中心共同发起，陕西省慈善协会负责项目的发起和善款的拨付，泰安市泰山区晨希公益援助中心作为项目执行机构，负责项目的素材收集和项目后期执行。
项目所筹集资金主要用于支持戈谢病患者就医，保障其得到有效的治疗，项目提供的紧急救助金作为一笔紧急款项，对于患者就是救命钱；该项目也可在国家发生重大自然灾害等事件时提供紧急援助。
项目救助范围
项目通过帮助家庭经济困难的戈谢病患者及早的得到相应救治。
项目执行计划
“大肚娃娃艰难求生路”项目以全国家庭贫困的戈谢病患者为救助对象。
具体条件为：
1、家庭贫困：家庭人均月收入低于(或刚达到)本地区城市居民最低生活保障，或因病致贫、因病返贫，无力支付治疗费用；
2、急需紧急救助金的困境患者优先，儿童患者优先，积极自救优先。
执行流程为：
1、根据筹款进度决定救助大病患者的数量；
2、收集审核求助者的资料，核实求助患者的家庭状况；
3、通过审核的，根据医院给出的治疗方案及费用评估，及时拨付1-8万元不等的医疗救助金；
4、及时公布善款用情况，全程接受社会监督。
【项目预算】
