我和柱子哥又录播客了！这次她为大家分享了超级多在国内求医问诊的干货，我相信会帮到很多人。比如，遇到几位医生给出完全不同建议，到底该听谁的？去大城市看病讲究多，应该按什么顺序省事又靠谱？
让我们一起听听她最硬核的就诊攻略，最柔软的人生思索，还有那些或坚强，或脆弱，但都无比真实的时刻。（上期对谈见）
文字内容摘自本期播客，完整音频见文末
特别感谢音频剪辑、文字整理伙伴：依瑾，蓓蓓，玲玲
菠萝：很高兴又见到柱子啦，现在你大概是什么状态呢？
柱子哥：我现在肿瘤是稳定（SD）的，没有退缩，都还在。尤其我这个病理类型的胃癌是弥漫型的，在整个腹腔、盆腔和主要的脏器上攀爬式生长，很难把病灶打没。所以我觉得这个药的效果能帮我维持SD，能让我吃得下去饭，这就已经很好了。
体感上，癌性疲乏还是比较明显的。毕竟我已经高强度地治疗了九个月，其实九个月已经是这种胃癌腹膜转移指南上的中位数了，超越中位数我还蛮开心的。再加上我对药物和治疗手段的预期都比较低，这个药已经用了7次，超出了三个月没有耐药，就已经很开心了。
如果这个药耐药了，我会再去重新取病理，看看是不是有18.2这个靶点，尝试用一下ADC药物。如果用ADC药物也不好的话，那就可能会进入到比较末线的化疗方案。但我对这个的兴趣就不大了，肿瘤的治疗肯定是一线最优，二线其次，越往后命中率和和有效率越低，副作用越大。
菠萝：看到你最近又出去旅游了，会不会担心有人会说，你状态不太好，怎么还到处玩呢？
柱子哥：会有这种担心。但我觉得这正是要澄清的地方，很多人对晚期肿瘤病人有偏见：你都快死了，你就应该老老实实在家里休息，这就是影视剧给大家带来的偏见。
从我个体经验来看，能自由行动的时候就要行动，因为我有自己想做的事情，想吃的东西，想穿的衣物，想看的世界。
我治疗的目的就是去争取和延长一段有质量的我想要的生活，这部分生存期里，要以我开心的方式去利用。如果我什么都不追求了，只是勉强作为一个生命体活着，那我治疗的意义是什么呢？治疗期间吃的所有的苦，都是我为了追求自己想过的生活而付出的代价，目的和手段不能倒置。
菠萝 ：你下一个旅游的目的地定下来了吗？
柱子哥：现在其实是根据我能接受的飞行时长来选择的地点。像之前刚做完手术的时候，我可以坐2个小时的飞机，肚子的难受还是能耐受的。后来就坐4个小时、6个小时，现在是8个小时，还想继续探索10个小时。我还蛮想夏天去俄罗斯的，地貌很广阔，而且我蛮热衷俄罗斯文学。
做博主久了之后，我发现大家也就只记得柱子哥是个癌症病人这件事，就会有点忘了我四舍五入也是个作家，也很热爱自己的金融和法律的工作，然后也有很多的兴趣爱好，也很爱玩儿。
菠萝：你原本的职业是什么，是金融还是法律?
柱子哥：我算是两者的合并。我本硕都读法律，大学时就考过司法考试，有了律师证。毕业时中国一级市场是比较活跃的，那个时候我综合自己各方面素质，进入了金融行业工作。开始是在一级市场做股权投资的投资经理，后来因为生病，就离开一级市场去创业，做了一年的金融。离开创业公司后，又在一家出海公司做总裁助理，主要是投融资战略方面，负责在海外的新兴国家看投资机会。同时我也是个律师，主要是做金融类的业务，所以其实我是有两份工作，一份工作是在公司里面，一份工作是做律师。
我本科其实是语言和法律的双学位，甚至现在我还读了老年护理的大专和家政本科。我一直在想，如果有一天柱子哥这个名字真的变得太有名了，在国内很难去投简历求职了，就换一套简历，换成老年护理和家政的简历，可以去干别的行业。
菠萝：在你所有的工作里面，你最喜欢哪个？
柱子哥：我最喜欢做投资。做投资的乐趣是可以四处去探索，永远对世界保持好奇，这是其他工作没有办法给我的。虽然身体不好，但幸运的是一直都在做自己比较喜欢的工作，哪怕很辛苦或者挣得少，我都不会不开心，多数时候都非常享受。
一个月30天，只有一天领工资，钱能给你带来的快乐只有一天。剩下的29天，每天至少要贡献8到10个小时在工作上，它影响大多数时候的生活状态和心态，所以我觉得工作开心很重要。
再次生病很难过的点就在于它中断了我在海外的工作。我在海外的工作是四处去看，写很多商业观察。我也有录过讲出海或者商业的播客，而生病打乱了本来的生活计划，中断了我的某种可能性。
“柱子哥”这个马甲，更聚焦于我作为抗癌的普通人的身份，但现实生活里我是用别的身份在生活和工作。
菠萝：你更喜欢哪个身份的事情？
柱子哥：我都喜欢，如果非要选的话，我肯定更愿意做普通人，没有人想当一个抗癌博主。
二十五六岁刚入行做一级市场投资的时候，我很理想主义。那个时候觉得，要满足一些社会需求或者推动社会进步，需要靠商业。去投资那些能够让人们生活变得更好，让社会变得更好的事情也是贡献。如果过去十几年没有新能源产业的发展，现在哪能开到便宜的电车？这个行业也不会变成中国很厉害的行业，甚至席卷全世界的行业，这些都是投资垒起来的。
生病之前，我也看了很多医疗医药行业的项目。那个时候学习了CAR-T相关的知识，没想到自己得血液肿瘤就用上了。我很喜欢知识的成长和探索，喜欢学习和研究思考，然后去落地、去验证、去观察这个过程。
商业在进步，社会在进步，你会不断地验证此前什么判断是错的，所以你要持续学习。再加上我们看的行业比较广，今天看种树，后天看园林设计，再后天可能去看发射火箭，所以要学习的东西很多。
我还特别喜欢做知识和信息积累的事情，特别喜欢画SOP、PPT，大家都说我是天选打工人。每天晚上花几个小时，读一读报告，看一看法规，然后把这些理解或问题画PPT，整理一下自己的思路，我很享受这个过程。
菠萝：你以前下的判断，现在看来最不准的，能给我们讲一两个吗？
柱子哥：我2015年就开始研究区块链和比特币，但是自己没有买，还有比这更扎心的事情吗？！
2018年，因为当时我爸爸看病特别贵，我每个月的工资根本不够付医疗费，所以就接点私单。因为我PPT、BP画的特别好，一个富二代炒币，要发币，我帮他写白皮书，即便如此我自己都没买。也是因为当时确实没有钱，所有的钱都拿来给家里人看病了。还是认知不够，如果认知真的到了，无论砸锅卖铁都会去做。很多人做投资不会下手，是因为输不起。
菠萝：站在患者的角度，你觉得就医的时候，什么样的事情会让你觉得很失望，或者感受很不好？
柱子哥：负面的体验在我整体的就医体验里面比较少，印象比较深刻的有一个。去年我在跑门诊看胃癌是否需要手术的时候，每次都要带了一大堆资料。但我犯了一个特别低级的错误，带了一份还没得胃癌时拍的PET-CT，是得血液肿瘤时做的。当时看了好几个专家，某一个大咖看着我那本完全没有胃癌的影像报告，说了一堆结论，我自己也完全没发现这件事情。等看完病了，和病友在一起，他说我看一下你的报告，我拿给他之后，他说，这不是你胃癌报告啊。我当时就觉得这个事情特别的滑稽。
这个事情给我的启发就是，看病这事儿，你就是你自己的第一责任人。经此一事之后，我又重新梳理了自己的病历，每两周就会更新一次，把自己所有的这些证据，梳理得整齐、保证证据的完整、时间戳必须是对的，每一个证据都经过专家的盖章。
比如说我现在做CT之后，不仅找普通医生读片看报告，还去挂一个50块钱的专家号，请他帮忙再细细看看，之后再挂一个500块钱的专家号，听听老专家的建议。我现在每一个证据，都经过这种三层的认证，才会变成我就医决策中的一个依据。否则单纯只看报告，你并不知道是不是较前相仿，或者肿瘤到底有什么变化。尤其我这种肿瘤，已经扩散到全腹腔、全盆腔，真的需要非常较真儿的去看。那就必须要经过这么繁杂的程序，才能去认证证据的效力和结论。
病历梳理策略（图源柱子哥）
菠萝：你去看不同的医生，可能会得出不同的结论。这种情况怎么办呢？
柱子哥：不是最后听谁的问题，而是采纳不同人的证据纳入自己的医疗决策的方法论的问题。以我自己为例，我所患的血液肿瘤复发难治淋巴瘤合并自身免疫疾病，所以也算是疑难杂症。我之前在很多医院的血液科都看过，当时意见很不一致。关于胃癌要不要手术，以及后期的治疗，也是看了十几个专家，意见非常的不一致。我来说一下我的方法论。
首先，我手里已经收集齐了所有的必要的证据，比如PET-CT、增强CT、血液检查、术中记录等等，且这些检查也有纵向的比较，把所有的证据罗列好之后，先带着几个问题去问诊：我要不要做手术？不做手术的话，化疗什么方案？先看普通的医生，就大概知道如果要做医疗决策，现有的证据是否充分，如果不够还需要补什么。等到材料够了，足够回答你想知道的问题，再来挂专家号。我不会一开始上来直接挂大几百的专科大主任、院长这类大咖专家号，我会挂他们的门徒或者学生，如果是外科医生，我会去挂院长一助（给院长的手术作一助手的医生）的号。对于肿瘤内科的医生，我会去挂一些大主任的学生，他也是经验很丰富，号也能挂上。
在第二个阶段，因为流派、治疗理念，或者手中可及的信息差别，或者医院对某些病种治疗的特色手段不一样，意见往往千差万别。有些医生会倾向于进临床实验组，有的医生倾向于保守，有的医生倾向于去试一些新药，这个时候我做的事情就是每次看医生时，罗列一个问卷清单，带着六七个具体的问题去问他，这些问题会“诱导”医生回答他做出判断的依据和核心的逻辑，我会当场出诊室就赶紧就把问诊的情况做好笔记，整理好，回到家把它放到Excel表格里面。但我不会录音，我觉得这对医生很不尊重。而且你一旦你跟他讲录音了，医生说话就会保守。
我在同一个医院可能会看两个医生，哪怕同一家医院同一科室，大家也是有不同流派的。一般我会选一个大主任的得意门生，再选一个病友群推荐或者是熟人推荐的医生，院内医生推荐这种是最准确的。
依次问诊之后，我再去梳理他们的意见。如果看了两三个医生之后，发现他们意见相左，接下来怎么办？就是收集他们主要的争议点，带着这个争议点去看第四个医生。
我会根据不同医生的风格来调整自己看病的沟通方式。有些医生其实不喜欢你拿着别人的意见去挑战他，如果在前两三分钟的交流或者我在围观别人看病的过程中，就感受到了这一点，那我可能就会调整话术。我宁愿他说你怎么道听途说，也不会选择去直接冒犯他。你抛出有争议的问题之后，他就会再说他的论据和判断，当他反驳你的时候，倾向性判断的逻辑会更明显，而且会带一些论据，比如临床实验当中或者看过的病人通常观察下来的情况怎么样之类的。他的论据会变成他既往的临床观察，或者是一些论文和研究的结论，这些证据是非常可靠的。
这个时候你再给留给他一些开放性的问题。如果你不认同选项1和选项2，那我还有什么办法？请他再给出一些有帮助的信息。
此时医生的意见都汇总到Excel表里了，你已经知道当前的局面不利因素是什么、不利的考量、有利的考量是什么，也知道自己有哪些选项，每个选项对应的发生概率、风险收益和后手方案。但是，通常这时候你还是没办法做决策。
这个时候，我会带着这些已经消化好的信息，把它凝聚成一个更简单直接的问题，去挂600块钱的院长号或者院士号，以及多学科问诊。因为前述意见已经非常充分了，这个时候你也不妨直接亮出来说，现在我知道自己可以选择用A方案、B方案，但不知道要不要用C方案，你怎么看？
这个级别的大咖专家，他的样本数量级会比下一级的医生高出一级。普通医生的样本数是100个人的话，那大咖专家可能样本是1000人。这个时候在我心里他的意见权重就会更高一些。他会有很明确的倾向性意见，但也要留一个开放性的问题：如果手术失败了怎么办？耐药了怎么办？这个时候抛出的问题，是要启发他给到更多后手的方案。因为通常大咖对指南外发生的事情，对不乐观预期情况下发生的事情，对超适应症用药、个性化方案，是更有经验的。
这一波三个层次的医生看完了，你收集到的信息意见就非常全面了。这个时候我们做什么呢？套用自己的决策框架。
比如我的决策框架就是三件事情：需求、底线、筹码。需求就是我现在做这个医疗决策的目标是什么？底线就是我不能接受什么？比如我不能接受肠梗阻，不能接受造瘘等等。筹码就是我还可以调度的资源和能决策的冗余。比如说我知道现在去试日本的新药，2~3个月内还能稳住，有个兜底的方案。
之后我就会根据此前收集的三个层次的医生给出的不同的意见，和他们的不同论据和逻辑以及倾向性的判断，最终自己拿主意，因为自己才是最了解自己需求和倾向性的那个人。
去年我做第二次手术之前，大概看了一个月的医生，就是去收集所有的各方意见来决策，最后我还是决定上台做手术，亲自搏一把，虽然结果并不好，但是我丝毫不后悔。如果当时没有做这个尝试，我会一直不甘心。我是一个愿意为了赌治愈的机会，或者两三年不用病榻缠绵的机会，去搭上性命的人。如果不做这样的尝试，我就搏不到一个更好的可能性。
菠萝：在收集这些信息或者做判断的时候，你会去问AI吗？
柱子哥：现在不太会。因为我的情况太复杂了，AI只能回答基础的东西。
我之前写过一篇文章叫。在我看病的过程中，我发现很多人来大城市看专家号的时候，并没准备好。所以我觉得分级诊疗是有道理的，路径应该是这样的。
第一，先在所在的城市把基本检查做完。然后在线上问诊平台上找一个想去的大城市的三甲医院的医生咨询：医生，现在本地医院怀疑我胃癌，去你们医院确诊的话，我还需要补充做什么检查？是否认可现在所做的病理切片、增强CT报告等等。如果你发现有些检查要重做，你就大概知道要开哪些检查，我要带多少钱，大概需要多长时间才能确诊。
第二，明确需求之后，你再跑到大医院，先挂普通的门诊，把这些检查都开了，可以试试跟医生说，我是外地病人，跑一趟很不容易，能不能尽可能排期紧凑一些。理想状态下花一周左右的时间可以把这些检查都做完，同时把下一周的专家号挂了，哪怕还剩一两项检查没出来，你已经具备了80%的证据。如果医生看了说可能需要手术，还需要再补充做个检查，他再给你开，这个阶段他已经开始给你倾向性意见了，你也已经能判断说大医院会不会收治你了，如果收治你的话，他会给你开住院单。
最后，从检查到确诊到住院，有一个大概7~15天的时间档，你也可以同步挂其他的大三甲医院或者肿瘤医院的号，多去问一问。只要你不是特别的疑难杂症，或者说非常有争议的疾病，看三五个医生就差不多了，最后选定一家医院去住院就可以了。
菠萝 ：感觉你把在金融和法律工作中训练出来的逻辑和思路，用在了治病上。
柱子哥：我在28岁生病之前，就算是研究小天后了。
以前做底层金融牛马的的时候，这种案头研究是我很重要的工作，我从来都是看一手新闻。现在有AI了，可能也不需要这么强的研究能力了。但是AI也经常骗人，你要经常抽样去看它引用的到底是什么，一是审查信源，第二是判断它的逻辑是否成立。你可能要通过问不同的问题去围猎它的逻辑。
就像我在准备问诊的问题列表时，每一个都有非常清晰的目的——我为什么要问这个问题，以及我想榨出什么样的信息，要有一定的连贯性和内在的逻辑在里面（详见）
但这都是很理想的状态，在真实看病的过程当中，我也有很多滑铁卢的时候。比如我打开我的小本儿，刚问了两个问题。医生就说我觉得你这个人太有主见，病人太有主见不好。我就只能很抱歉地说，我对自己这个病很焦虑，治疗得很不顺利，所以才冒昧请教您，没有冒犯您的意思。
复杂病情问诊思路（图源柱子哥）
菠萝：像你这种可能“有点名气”的患者，在治疗过程中会得到一些好处吗？
柱子哥 ：不会。我是一个普通的病人，不带滤镜那种，对于医生来说，你是个小小的抗癌博主又怎么样呢？
我觉得我们不应该有这样的期待。对一个医生真正的尊重，就是把自己放在一个平等的医患对话的位置上。除非这个医生觉得我这病例很特殊，我需要被关照一下，加个微信。除此之外，我不会主动去跟医生交朋友，或者主动去想跟医生建立私交。我很尊重他的时间，哪怕是有微信的医生，哪怕是很小的问题，我宁愿自己去跑一趟门诊，或者线上花钱问个问题，我都不会去私信发一个报告让医生帮我看一下。我不仅是尊重他的时间，其实更是尊重他本来可以用于救死扶伤帮助别人的时间。
比如一月份的时候我癌痛非常厉害，我就跑去急诊。急诊的医生说这个是术后出现的并发症，应该去找外科主治医生。我当时其实可以直接联系我的外科医生，问我现在要怎么处理，但我还是老老实实等到第二天。我觉得也没有急到马上致命，在规范的诊疗制度之下也可以处理，就先挂了止疼药。
菠萝：你这种考虑别人的角度和立场真是深入骨髓。
柱子哥：我不是故意如此，我是确实觉得没有必要，我没有牺牲和妥协自己的刚需。在这个前提之下，我尽可能地尊重对方。
菠萝：你去看医生的时候，最后选定谁做你的主治医生，会相信缘分吗？就是第一眼看到这个医生，觉得特别有缘分，你会更加地相信他。
柱子哥：这跟你的需求和处境有关系。我喜欢的医生首先是我信任他，分为专业的信任和人品的信任。专业的信任就是他能够认真负责地帮我把病尽量治好，在他的能力范围内穷尽努力。人品上的信任就是他把我当一个人来尊重，而不是一个只有指标的被量化的某某床病人。
从治疗阶段的角度出发，如果是小病，我觉得没有必要去三甲医院。比如长湿疹了，去家门口医院看一下就好了。如果是比较复杂的重大的疾病，确实一线城市的、北上广的这些大医院的医生，他在一些方面会优于小城市的医生。
第一个方面就是对新药、临床试验的资讯掌握得更多，会给你提供更多的选项。第二就是个性化的用药方案，比如说我现在用的就是个性化的方案，是超适应症用药，他有更多的经验和底气，敢做这个主。第三是他有更多的后手方案的经验。在小城市看癌症，基本都是按指南来，如果进入比较危险的境地了，医生会建议你放弃，但是大城市的医生对后手方案更有经验。所以小病看小医生，大病找大医院拿主意，如果进入危重阶段住不进三甲医院，就去找个私立医院好好住着，谋求更好的环境。这是基于匹配不同阶段不同医疗需求的选医生的逻辑。
其实医生最后收不收病人，还是有很大的选择权。外科医生选择给谁做手术，内科医生接不接受你长期随访治疗，从我们患者的视角出发，我觉得是医生在选择患者。
我能感知到医生喜欢什么样的患者，但是我不会去迎合他的标准，这个挺讲究缘分的，而且我觉得合适很重要。如果一开始匹配的过程中，已经觉得不合适了，那你去勉强也没有什么太好的结果，就跟相亲是一样的。
菠萝：你觉得什么样的患者应该考虑国外的医疗？
柱子哥：第一是这个病确实是疑难杂症或者非常罕见，中国样本非常的少，但是其他国家可能有一个非常小众的疾病研究中心。这个时候确诊甚至比治疗重要，是值得去的。第二就是疾病的治疗水平很悬殊，比如说十几年前中国的血液肿瘤研究是落后于国外一些国家的，无论是治疗方案的选择、治疗的成熟度，还是对血液肿瘤整体的研究水平。如果你是危重的疾病，去其他的国家治疗能谋求更大的生存概率，那确实值得。第三是遇到非常大的、棘手的、很有争议性的情况，国内没有人敢给你处理，其他国家有这种经验的医生敢做，我觉得值得试一试。
第四就是药物的可及性。比如我现在用的药，中国才刚刚上市，之前就只在日本和德国上市。如果某种你确实需要的药物，在国外才能用上，那也是值得试一试。第五就是看自己的医疗需求。中国三甲医院性价比极其高，但确实病房住着不舒服，如果有的人非常看重服务、体验、环境这些，可能就会选择去国外医疗。第六是有些病种在国外治疗的成功概率比较高。比如胃癌是一个中国特色的癌症，东亚的胃癌发病率是高于欧美的。日本治疗早期胃癌的样本是很高的，因为他们早筛做得好，胃镜做得早，所以他们接受很多外国的患者做早期胃癌的达芬奇机器人手术。这种情况下，你如果不想在中国做开腹手术，或者觉得日本的达芬奇机器人手术更成熟，那就去国外做。
国际就诊如果只是远程就诊，成本会低很多。你真的跑过去看病才贵。因为要收治入院的话，所有的检查都要重新做。所以如果寻求海外问诊，一定提前了解清楚对方的所有要求、格式、方式，把每个步骤按照时间去做更合理的安排。
国际远程问诊指南（图源柱子哥）
菠萝：年轻人为自己生病准备钱这件事儿，应该怎么安排？
柱子哥：这是两个问题。第一个问题钱重不重要？第二个问题对于年轻人来说，可以准备什么？
第一个问题，看复杂的大病或者疑难杂症，钱可太重要了。如果当时我没有把每个月全部的收入拿出来给我爸去试药，他也不可能活那么久。如果我现在没有一边工作一边治病，花很多钱用新药，现在人早就没了。即便有保险，还是有很多保险之外的花费。
第二个问题，如果是大学生完全没工作，那可以花几百块钱，趁身体健康买个百万医疗险。以后工作了，给自己留1万块的医疗准备金。为什么是1万呢？举个例子，因为做PET-CT要7000块。我在门诊看过太多的病人，当医生无法判断是否是癌症的时候，会让他去做个PET-CT，这7000块是自费的，很多病人就选择不做。
如果不做，你可能就还要在癌症确诊的路上兜兜转转很久，浪费了时间的窗口。当年如果我没有做PET-CT，可能还查不出我是什么病（受限于当时的医疗条件）。我确诊血液肿瘤那次，就是做普通B超做不出来，做穿刺也没穿刺出来，病理也没取到，但是做PET-CT后显示全身都是肿瘤，就像圣诞树一样。所以你一定要有那么一点钱，保证你能最快地确诊，最快地排查病因。
哪怕只有1万块，如果有百万医疗险，或者类似上海“沪惠保”的产品，能让你不在5万块钱之外破产的保险产品很重要。中国很多普通家庭能拿出来看病的冗余的钱，可能就是年收入的1到3倍，你的积蓄或者愿意支付的医疗费用就这么多钱。所以年轻的时候要有基础的保险配置，人到中年要有积蓄或者其他的保险产品，帮你替补因为生病不能工作带来的收入的缺失。如果一个病花了超过你年收入三倍的钱还是治不好，那就不是钱能解决的问题了。
菠萝：我们经常说生命是无价的，但真正遇到大病的时候，其实还挺现实的。
柱子哥：钱能创造额外的机会。如果没有额外的冗余资金，你是没有勇气尝试新药的，甚至试错的成本也会很高。比如只剩2万块用于化疗，方案一旦选错了，可能就没有资本再去试其它方案。为什么很多肿瘤病人确诊大病就不治了？很多普通家庭特别是老人，他的畏难情绪一半是来自于不想花钱，万一治不好怎么办？他就会把它当做一种沉没成本。
我特别希望普通人在生大病的时候，能够有个元认知——生命是无价的，在有限的财力范围内，还是可以争取更长的生存期。而且现在抗肿瘤治疗没有那么的贵了。前些年我觉得治疗癌症确实是花了很多钱，但是这两年我明显发现，一些药进医保了，各种政策性保险出来了，其实没有像以前花那么多钱了。关于普通人如何对抗大病经济毒性，可以参照这张思维导图。
经济毒性缓解指南（图源柱子哥）
菠萝：癌症病人在治疗过程中，你认为最不应该花的钱是什么？
柱子哥：第一个就是给医生的红包。有些病人家境不宽裕，那个钱完全可以用来多做点检查，或者多做两个疗程的化疗，但他可能会觉得给红包才会有安全感。我觉得不应该有这样的预设，我相信中国的好医生还是很多的，不会因为你不送红包而不给你好好看病。
第二部分就是各种补品。比如灵芝孢子粉、燕窝之类的都挺贵，还有大家爱买的海参，倒是挺好吃的，而且蛋白质确实挺多，但吃鸡鸭鱼肉就一定不能满足吗？非必要也不用花这个钱。（参考）
第三部分就是伪科学疗法。我作为一个抗癌博主，经常收到私信让我去信“某某身心互动”、“某某疗法”。花钱是一方面，更重要的是它会消耗你的身体资源，占据你的机会成本。比如你有10万块，可以留着下一次复发或者下一次做更积极的传统治疗的时候再去用。但如果担心复发，去搞一个“某某疗法”，买一个心理上的安慰，其实就把后期的机会成本占掉了。
还有很多疗法不鼓励化疗、放疗，不鼓励所有现代医学的标准肿瘤治疗。这其实占据了你的身体资源，可能给你造成很严重的肝肾损伤。损伤造成之后，就真的没法进行标准治疗了。
我觉得可以花钱的地方是什么呢？一是标准的治疗，把能抠出来的钱都抠出来，该搞医保就搞医保，该报销的就报销。除此之外就正常的吃喝玩乐，我觉得这是值得花的钱。
菠萝：你觉得哪些话是肿瘤患者最不想听的，或者觉得没有意义，甚至会造成不好的结果？
柱子哥：第一，如果他已经进入了疾病末期的状态，不要给他虚幻的希望。不要说只要振作精神就会好的，也不要把他的处境归因于他自己，因为生病和死亡真的不是可以归因于病人的事情。
第二，是完全不倾听对方，自我感动出发的加油和鼓励。比如“我会一直支持你，一直爱你，加油，你一定可以挺过去……”病人已经住到安宁病房了，他在看病过程中已经非常辛苦了。你如果看不到他穷尽努力的辛苦，只让他更努力更加油，就会变成一种期待式的暴力。
第三，不要给一些超出他需要的不太现实的生活建议，或者对他的人生评头论足。“你这辈子就是太要强了，要强到最后不就生病了吗？”——不要对别人的人生，或者你不了解的处境，做盖棺定论性的结论。
第四，不要比较。“你看人家柱子哥得胃癌还能出去旅游，你就一天在家窝着。”——同人不同病，同病不同情。每个人的性格是不一样的，每个人的选择、处境、身体感受是不一样的，痛苦和难过是一个很主观的东西。跟我同样病情的人，他可能身体状态或者精神状态比我差一些，但这没有优劣之分，没有是非对错之分。
第五，不要说道德绑架或者给对方增加负疚感的话。比如“你看你一生病，家属也不工作了，就照顾你。孩子一定要好好学习，不学习怎么对得起你妈，为了你把身体都累垮了。”——这种多元的道德绑架，不仅给病人本身造成压力，也会给家属和亲人，或者是社会支持的人造成很大的一个社会压力。
第六，要尊重对方倾诉和表达的意愿。我自己也经历过，家属会逼病人说哪难受。其实他就是难受，讲不出来，也不想说。这世上有几个人能在极端痛苦的处境下，清晰完整，客观地讲自己的感受，这太难了。越这样逼他，他就越不想说了，他会觉得你不理解他。
第七，不要先入为主地去推测对方。如果跟病人对话的过程，病人说你根本不懂，你没生过病，他也是有一些情绪在里面的。家属或跟他对谈的人不要去说，那你懂我的辛苦吗？我在外面挣钱容易吗？这种对抗的对话模式很容易进入到语言暴力的阶段，把对方推得越来越远。
第八，要允许病人说所谓的丧气话。我们的环境里面不太允许一个人讲自己的痛苦，病人身体已经非常的难受了，也非常去社会化，就是一个很难受的处境。他的身体困于方寸之间，做不了任何的事情去宣泄，如果还不允许他口头上丧气，我觉得这是太高的要求。不要因为对方说些丧气话而打断他、否定他。你多打断几次，多否定几次，对方可能以后连丧气话都不想说了，最后变成一个沉默且痛苦地死去的人，那才是真正的孤独。
在安宁疗护的理念里面，输出负能量也是哀悼，哀悼自己的人生，哀悼自己的失落，它是一个很科学的事情。在心理学里面，它是一个非常正常的行为，是要去鼓励和引导的事情。一个人只有把自己的一些情绪，一些痛苦悲伤讲出来，对他来说才是一种正确的哀悼，你总归要给他留一个出口。
菠萝：如果最后只能留下一个标签，那你会留什么？
柱子哥：“热心市民张女士”，这其实是我某个平台的昵称，抛开我身上所有的标签，我还是一个非常有理想主义，也亲身践行的热心公民。我关爱自己，关爱跟我一样的癌症病人群体，也关爱这个社会。
–点击收听完整对谈-
柱子哥的书《向阳而生：柱子哥的抗癌指南》，完整记录了抗癌过程中作为一个普通人的经历，也希望所有癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦被听见、被看见、被理解和被回应。
/本期志愿者/
致敬生命！
