今年入夏后
26岁的小夏（化名）总觉得胃口不佳
饮食也变得不规律
一开始她并未在意
以为只是因为天气太热导致没胃口
然而一个月后
她开始出现发热、头晕、头痛
甚至视物模糊
并且这些症状持续加重
于是小夏来到
郑州人民医院神经内科就诊
可检查结果却令人心惊：
视盘水肿、颅压增高
影像学证实颅内静脉窦血栓形成
血液检查发现多种自身免疫指标异常
在多学科会诊后
小夏被确诊为
系统性红斑狼疮（SLE）
狼疮肾炎
同时合并抗磷脂综合征
及颅内静脉血栓形成
风湿免疫科主任陈运转介绍：
小夏的经历其实是
系统性红斑狼疮复杂面貌的真实展现
她最初的饮食不规律、胃口差
看似平常却可能是身体发出的
最早预警信号之一
SLE被称为“千面狼疮”
因为其症状极其多样且缺乏特异性
极易被忽略或误诊为其他疾病
（如普通感冒、胃肠炎、其他关节炎等）
小夏最初的不适就很隐匿
此外诊断SLE没有单一的金标准
医生需要综合考量：
详细病史和全面体格检查，常规检查（评估脏器受累情况）、自身抗体（如抗核抗体谱、抗磷脂抗体谱）及补体检测、影像学检查等。
小夏的另一个关键诊断是
抗磷脂综合征（APS）
这是一种常与
SLE相伴（也可独立存在）的疾病
核心特征是体内产生抗磷脂抗体
这些抗体导致血液处于一种高凝状态
增加动静脉血栓形成的风险
小夏的颅内静脉窦血栓形成
正是APS的典型且凶险的并发症
此外APS还与反复流产
血小板减少相关
精准诊断后
小夏在风湿免疫科接受了系统性治疗
使用激素、免疫制剂
生物制剂及抗凝治疗后
颅内血栓明显减小
视乳头水肿也明显好转
目前已出院在家规律用药
系统性红斑狼疮本质上是一种
自身免疫性疾病
患者的免疫系统错误地将自身的
组织和器官视为“敌人”
发起攻击
会出现以下这些症状
1
皮肤黏膜：
典型蝶形红斑、光过敏、口腔溃疡。
2
关节肌肉：
疼痛、肿胀、晨僵。
3
肾脏：
狼疮肾炎，是SLE最常见且严重的并发症之一，表现为蛋白尿、血尿、水肿、高血压甚至肾衰竭。
4
血液系统：
白细胞减少、贫血、血小板减少。
5
神经系统：
头痛、癫痫、精神症状、认知障碍。
6
心肺：
胸膜炎、心包炎等。
7
其他：
疲劳、发热、食欲不振（如小夏的表现）等非特异性症状。
对抗系统性红斑狼疮
综合治疗是关键 生活习惯是基石
系统性红斑狼疮目前虽不能根治
但通过规范治疗和良好的管理
绝大多数患者可以达到
疾病缓解或低度活动状态
维持正常生活和工作
生活管理核心
规律作息：避免熬夜、过度劳累，保证充足睡眠以稳定免疫。
健康饮食：规律三餐，避免饥饱无常；低盐低脂、优质蛋白、丰富蔬果、适量谷物；光敏患者避免光敏感食物；激素使用者防暴食，免疫抑制剂使用者注意食品安全，华法林使用者保持维生素K摄入稳定。
防晒：户外活动务必做好防晒（遮阳帽/长袖衣物、防晒霜）。
适度运动：稳定期选择散步、瑜伽等温和运动，避免剧烈运动及极端天气运动。
戒烟限酒：吸烟会增加SLE活动、血管并发症（如血栓、心梗）风险；酒精可能干扰药物代谢、加重肝脏负担。
管理压力：通过冥想、兴趣爱好、心理咨询等缓解压力，保持乐观心态。
预防感染：注意卫生，避免接触传染源，按医嘱接种疫苗（避免活疫苗）。
来院专家
本期头图
供稿：风湿免疫科 赵曼
编辑：李斐冉
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