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关注2型炎症性疾病患者未满足的需求，引领未来护理策略发展方向。
慢性鼻窦炎伴鼻息肉（CRSwNP）、哮喘、特应性皮炎（AD）等是以2型炎症为特征的一系列疾病，此类疾病通常共存。然而，由于涉及到不同的疾病系统，患者的疾病负担和治疗需求尚未完全明确，并且临床医生对于2型炎症性疾病的综合治疗及管理的经验仍然匮乏。在此背景下，欧洲过敏和气道疾病研究与教育论坛（EUFOREA）去年在Front Allergy杂志上发表了《White Paper on European Patient Needs and Suggestions on Chronic Type 2 Inflammation of Airways and Skin by EUFOREA》[1]（以下简称“白皮书”），旨在为2型炎症性疾病患者的护理和治疗提供更合适的管理策略。本文将分析EUFOREA“白皮书”内容，以期为国内2型炎症性疾病管理带来新的启发。
2型炎症性疾病患者为何疾病负担沉重？
在全球范围内，2型炎症性疾病的患病率正在增加，CRSwNP、哮喘和AD目前分别影响高达3%、1~18%和10%的人群[1]。在我国，慢性鼻窦炎（CRS）的总体患病率高达8%[2-3]，其中约1/3为CRSwNP，推算全国CRSwNP患者为1000万~3800万[4]，CRSwNP与患者更严重的临床症状、更高的复发率和哮喘等共病显著相关[5]。2012-2015年“中国肺健康研究”调查显示，我国20岁及以上的成年人的哮喘患病率为4.2%，这些哮喘患者中的26.2%已经存在气流受限[2]。目前已发现50%-70%的轻中度哮喘与2型炎症有关，且未控制哮喘占比高[2]。我国成人AD的1年患病率（指过去12个月内有AD临床表现）为6.13%[6]，1~12月婴幼儿AD患病率高达30.5%[7]，而AD往往伴有剧烈瘙痒，严重影响患者生活质量[8]。
除了典型的鼻窦、支气管和皮肤症状外，2型炎症还可导致睡眠障碍、旷工、社交孤立、学习困难和抑郁等[1]。由此可见，2型炎症性疾病患者的疾病负担日益沉重，亟需更高效的治疗管理策略。而目前关于2型炎症性疾病患者的护理途径中共同的未被满足的需求的信息有限，同时，与CRSwNP、哮喘和AD相关的宣传工作既没有解决患者需求，也没有提出更好的护理建议[1]。
基于此，EUFOREA开展了一项定性研究[1]，采用半结构化访谈的归纳定性研究设计，符合标准的81位患者参与了访谈，排除缺乏基线特征和共病的患者，最终纳入70例访谈记录进行数据处理，包括28例CRSwNP患者、21例哮喘患者和21例AD患者。
多维度、全方位，揭示2型炎症性疾病患者的需求及建议
根据受访患者的回答，研究人员提炼出生活质量受损、未满足的治疗需求、综合治疗的必要性和潜在的解决方案四个主题[1]。
主题1：生活质量受损
2型炎症性疾病患者生活质量受损主要表现在疾病可见性低、感觉丧失、活动减少、心理影响等方面（图1）。2型炎症性疾病尤其是CRSwNP和哮喘，患者每天面临的衰弱症状可能没有明显的迹象，疾病对患者的影响无法被直观看到。受访患者认为，这或许是由于家庭及社会对患者缺乏理解和认同。
“不像摔断了腿，其他人从我的外表看不出疾病对我的影响有多大，我希望人们能够看到我的感受。”（哮喘患者）
除社交窘迫外，受访患者还强调了身体不适会导致睡眠、工作、运动、爱好和社交活动等日常活动受限。
“由于夜晚瘙痒严重，我减少了与朋友的社交。我不能参加晚上的活动，长时间坐车和运动也会导致皮肤瘙痒。”（AD患者）
此外，疾病对心理健康的影响不容忽视，相当一部分患者感到无助、孤独、沮丧、无用及不被理解。
“我感受不到生活中的快乐，我感到很沮丧。”（哮喘患者）
图1：CRSwNP、哮喘和AD患者的负担总结
主题2：未满足的治疗需求
CRSwNP、哮喘和AD患者对当前治疗不满意的原因包括缺乏有效治疗手段、经济负担沉重、治疗本身所导致的负担等方面（图2）。大多数受访患者表示，他们的治疗效果不佳，症状及复发并未被有效控制。部分患者担心永远也找不到解决他们问题的办法。
“外用糖皮质激素是治疗我的疾病的唯一选择，但它们有严重的副作用，似乎没有任何方法能从根本上治愈我的疾病。”（AD患者）
“我已经寻找了很长时间，但到目前为止还没有任何治疗方法。”（CRSwNP患者）
此外，有限的治疗选择和资金制约了患者的治疗效果，参加生物制剂试验的患者认为生物制剂能够显著改善他们的生活质量，但试验外无法报销令其不得不再次面对疾病困扰。在患者报告的治疗负担方面，主要包括不良反应多和治疗耗时长。治疗常见的不良反应主要与口服糖皮质激素（OCS）以及鼻息肉手术相关。而长周期的治疗和护理是一个被经常提及的话题，比如部分患者认为每日使用润肤剂或冲洗鼻腔是一项艰难的且似乎永无止境的任务。
“不得不去大城市接受专科治疗是我消极治疗的一个重要因素。”（CRSwNP患者）
“每天洗两次鼻子需要很多时间和动力。”（CRSwNP患者）
图2：CRSwNP、哮喘和AD患者未满足的需求概括
主题3：综合治疗的必要性
受访患者提供了对目前医疗缺乏连续性和综合管理的详细见解。比如，部分患者报告存在延迟诊断，他们认为这是由于全科医生缺乏跨疾病领域的专业知识，导致他们不得不频繁地更换医生，而这也会导致随访质量下降。
“我看到了大量的专家。在我遇到合适的医生之前，这就像是坐过山车，我花了很长时间才感觉到安全和受帮助。”（哮喘患者）
并且，患者对共病的综合管理也感到失望。比如有人指出，医生只关注他们的专业领域，而不考虑患者的整体情况，往往导致患者的其他系统或心理健康问题被忽略。
“我感觉就像坐在两把椅子之间——因为如果我基于一个症状就诊，那么通常其他的症状也是最严重的。”（哮喘患者）
此外，不同地区和医院对于疾病指南、报销标准和药物供应方面还存在不一致。这使得患者寻求适当的治疗途径困难重重，综合治疗势在必行。
“我对不断地被送到不同医生那里并不断地收到不同建议而感到非常沮丧。”（AD患者）
“不同专业的医生对我的局部治疗存在分歧。”（AD患者）
主题4：潜在的解决方案
从研究结果中可以看出，CRSwNP、哮喘和AD患者就如何克服当前治疗途径中的缺点问题的意见一致（图3）。受访患者建议，应提高医疗护理人员和公众对新的治疗方案、诊断标准、生活方式建议等方面的认识，比如对全科医生进行具体培训，以确保更快的诊断和转诊；在不同专家甚至不同医院之间建立明确的指导方针和一致的治疗策略，比如建立一个独立于疾病部位的2型炎症性疾病领域的医疗机构列表；改善多学科沟通和治疗方法，以克服整体疾病管理的差距，比如MDT门诊或加强各学科专家的合作渠道。这些建议具体可以归纳为医疗系统的重组、综合护理路径的实施、医疗护理专业人员的教育、患者教育等四个方面。
图3：CRSwNP、哮喘和AD患者的建议总结
2型炎症性疾病治疗选择有限，生物制剂展现应用潜力
值得注意的是，在缺乏有效治疗方法的情况下，使用生物制剂的患者相比于其他受访患者，疾病严重程度和不良事件发生频率降低。 2型炎症性疾病具有类似的病理生理机制，靶向2型炎症关键致病通路的生物制剂对疾病的综合治疗和管理起到了关键作用[2]。 比如，度普利尤单抗可以精准抑制2型细胞因子IL-4和IL-13信号转导，阻断2型炎症的进展[2]，目前在中国已获批外用药控制不佳或不建议使用外用药的6个月及以上儿童和成人中重度AD适应症[9]。
总结
2型炎症性疾病是一个被低估的全球健康问题，患病率不断上升。CRSwNP、哮喘和AD患者存在共同的未满足的需求，需要医生、公众、政策制定者共同予以解决。EUFOREA“白皮书”提供了在初步调查期间患者提出的建议，以便在未来实施整体疾病管理策略，从而实现更好的护理效果并节约成本。
参考文献：
[1]De Prins L, et al. White paper on European patient needs and suggestions on chronic type 2 inflammation of airways and skin by EUFOREA. Front Allergy. 2022 Sep 9;3:1001078. doi: 10.3389/falgy.2022.1001078.
[2]中华医学会变态反应学分会. 2型炎症性疾病机制及靶向治疗专家共识[J]. 中华医学杂志, 2022, 102(42): 25.
[3]王宠舒, 郭翠莲, 刘争. 内在型对慢性鼻窦炎患者临床结局的影响[J] . 中华耳鼻咽喉头颈外科杂志, 2022, 57(5): 644-648.
[4]王成硕，张罗. 生物制剂治疗慢性鼻窦炎伴鼻息肉. 中华耳鼻咽喉头颈外科杂志，2023，58(03):193-199.
[5]陈杰, 毛弈友, 陈卓, 等. Ⅱ型炎症在慢性鼻窦炎伴鼻息肉中的作用机制和治疗进展[J] . 中华耳鼻咽喉头颈外科杂志, 2020, 55 (10): 993-997.
[6]Mao D, et al. Prevalence and risk factors of atopic dermatitis in Chinese adults: a nationwide population-based cross-sectional study. Chin Med J (Engl). 2023 Mar 5; 136(5): 604-606.
[7]中华医学会皮肤性病学分会免疫学组. 特应性皮炎的全程管理共识[J] . 中华皮肤科杂志, 2023, 56(1): 5-15.
[8]中华医学会皮肤性病学分会免疫学组, 特应性皮炎协作研究中心. 中国特应性皮炎诊疗指南（2020版）[J] . 中华皮肤科杂志, 2020, 53(02): 81-88.
[9]度普利尤单抗注射液说明书. 修改日期：2023年5月26日.
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